Om Data Redder Liv
Data Redder Liv er et offentligt-privat partnerskab, der sammen arbejder for bedre brug af de danske sundhedsdata.
Vi skal i Danmark bruge vores enestående sundhedsdata langt mere aktivt til at forebygge sygdom og yde mere målrettet behandling
Danske sundhedsdata gemmer på historisk viden om fem millioner borgeres helbred over de sidste 50 år. Disse data kan, sammen med nye livsstilsdata, danne grundlag for udvikling af forebyggende og livreddende medicin og mere målrettet behandling. I dag er det dog vanskeligt at få adgang til de danske sundhedsdata, og det bremser udviklingen.
Data Redder Liv har siden 2021 været en del af
Danish Life Science Cluster og vil i de kommende år arbejde videre med løsningsmodeller, koncepter og initiativer til bedre brug af sundhedsdata.
Data Redder Liv har løbende haft mellem 20 og 25 partnere. Partnerskabet bag Data Redder Liv har derfor arbejdet med at kortlægge grundlæggende udfordringer og definere konkrete løsningsforslag til bedre anvendelse af danske sundhedsdata samtidig med, at den høje sikkerhed om data bevares. Løsningsmodellerne er testet lovmæssigt og it-teknisk. Det har ført til tre konkrete løsningsforslag.
Vores løsningsforslag
Udfordring
Danske sundhedsdata er fordelt i mere end 164 forskellige databaser. Forskere og virksomheder bruger derfor enorme ressourcer på at undersøge om, og hvor, data findes. Og først herefter starter den lange ansøgningsproces om at få adgang til data.
Løsning
Vi foreslår at udarbejde et landkort over de dan-ske sundhedsdatabaser, som kan give et samlet og hurtigt overblik over det danske sundhedsda-talandskab. Datalandkortet skal gøre det nemt at overskue, hvilke sundhedsdata de forskellige registre indeholder og hvilken datakvalitet, der er tale om – såkaldte metadata.
1
Datalandkort
Udfordring
Når forskere og virksomheder har lokaliseret et datasæt i de danske registre, starter en lang og kompliceret ansøgningsproces, som ville kunne afhjælpes ved bedre koordinering og rådgivning.
Løsning
Vi foreslår at etablere en dataindgang, hvor forskere og andre brugere kan få vejledning til myndigheds-godkendelser, design og gennemførelse af projekter baseret på sundhedsdata. Dataindgangen skal være en personlig service, der kan rådgive på tværs af de forskellige registerejere i staten, regionerne og kommunerne. Ansvaret for data skal forblive hos de nuværende registerejere, som har de juridiske og tekniske kompetencer. Helt essentielt er det, at rådgivningen er efterspørgselsdrevet, så der ikke opstår tidskrævende flaskehalse, som i dag bremser databaseret sundhedsforskning og udvikling.
2
Dataindgang
Udfordring
Sundhedsdata er lagret i siloer, som gør det svært at kombinere data og samkøre med fx borgerens egne data. Og det er netop i samkøring af data, at potentialet for forebyggende indsatser og mere målrettet behandling findes.
Løsning
Vi foreslår at etablere datasandboxes, hvor registe-rejere, sundhedsprofessionelle og private partnere kan samkøre data og afprøve nye algoritmer i et sikkert miljø. Miljøerne kan både indeholde testdata og anonymiserede eller pseudonymiserede stikprø-ver fra større datasæt. Sandboxes, som er bygget op over anonymiserede data, er juridisk set ikke en udfordring, mens anvendelsen af ikke-anonymise-rede data er mere problematisk. For at realisere det fulde potentiale af miljøerne er en ændring af lov-givningen, som den fx er foretaget i Finland, derfor nødvendig.
3
Datasandkasser
Bedre brug af sundhedsdata
Data Redder Liv har siden 2017 arbejdet aktivt og målrettet på at italesætte, dokumentere og synliggøre sundhedsdata. Formålet har været at gøre en forskel for patienter i behandling, borgere under forebyggende indsatser, sundhedsvæsnet, forskningen på tværs af virksomheder, offentlige forskningsmiljøer og for kvalitetssikring og beslutningsstøtte på en lang række områder.
Data Redder Livs indsatser er, og har altid været, samlende og dialogsøgende. Det er vores ambition og målsætning at rumme alle perspektiver og holdninger for brug af sundhedsdata. På den måde har vi skabt en åben og tilgængelig platform for dialog og meningsdannelse om de danske sundhedsdata og den måde vi indsamler, opbevarer og anvender dem.
Interessen for sundhedsdata er vokset hastigt de seneste år. Der er blevet lyttet, debatteret og iværksat en lang række initiativer. Data Redder Liv har bidraget gennem dialog, udvikling af konkrete løsninger, samt direkte involvering af patienter, patientforeninger, kliniske eksperter i sundhedsvæsnet, med regioner, kommuner og myndigheder, med forsknings- og innovationsmiljøer og ikke mindst virksomheder og faglige organisationer.
Vi har et ønske og en ambition om, at samle interessenter og beslutningstagere omkring en national strategi for bedre brug af sundhedsdata – en strategi, der kommer af visioner og langsigtede funktionelle løsninger, der kan indfri potentialerne for de danske sundhedsdata.
Bidrag fra Data Redder Liv
Vi ønsker at gøre en forskel for patienter i behandling, borgere under forebyggende indsatser, sundhedsvæsnet, forskningen på tværs af virksomheder, offentlige forskningsmiljøer og for kvalitetssikring og beslutningsstøtte på en lang række områder. Se bidraget fra Data Redder Liv herunder.
Mapping the Healthdata Landscape in Denmark
Kortlægning af Danmarks sundhedsdata i samarbejde Leapcraft
Cases og fortællinger om bedre brug af sundhedsdata
Brugernes perspektiver på brug af sundhedsdata
Online katalog om data fra de nationale registre, forskningsdatabaser og kliniske kvalitetsdatabaser m.fl
Værdien af bedre adgang til sundhedsdata
Komparativ analyse af barrierer og samfundsgevinster ved brug af sundhedsdata i samarbejde med Deloitte
Muligheder for at lempe juridiske barriere ved brug af sundhedsdata
Analyse om juraen, praksis og kompleksiteten ved den danske sundhedslovgivning i samarbejde med Bech-Bruun
Data Redder Liv partnerskabets løsningsmodeller
Rapport om løsninger og anbefalinger for bedre brug af sundhedsdata
Værdien af sundhedsdata i Danmark
Analyse om værdiskabelse med brug af sundhedsdata i samarbejde med Copenhagen Economics
Patienters holdning til sundhedsdata
Undersøgelse af danske patienters tilgang til sundhedsdata i samarbejde med Molecule
Det er vores vision, at vi i Danmark skal bruge vores enestående sundhedsdata langt mere aktivt til at forebygge sygdom og yde mere målrettet behandling
