Om Data Redder Liv

Data Redder Liv er et offentligt-privat partnerskab, der sammen arbejder for bedre brug af de danske sundhedsdata.

Vi skal i Danmark bruge vores enestående sundhedsdata langt mere aktivt til at forebygge sygdom og yde mere målrettet behandling

Danske sundhedsdata gemmer på historisk viden om fem millioner borgeres helbred over de sidste 50 år. Disse data kan, sammen med nye livsstilsdata, danne grundlag for udvikling af forebyggende og livreddende medicin og mere målrettet behandling. I dag er det dog vanskeligt at få adgang til de danske sundhedsdata, og det bremser udviklingen.

Data Redder Liv har siden 2021 været en del af 

Danish Life Science Cluster og vil i de kommende år arbejde videre med løsningsmodeller, koncepter og initiativer til bedre brug af sundhedsdata.

Data Redder Liv har løbende haft mellem 20 og 25 partnere. Partnerskabet bag Data Redder Liv har derfor arbejdet med at kortlægge grundlæggende udfordringer og definere konkrete løsningsforslag til bedre anvendelse af danske sundhedsdata samtidig med, at den høje sikkerhed om data bevares. Løsningsmodellerne er testet lovmæssigt og it-teknisk. Det har ført til tre konkrete løsningsforslag.

shutterstock_631228748_edited.jpg

Vores løsningsforslag

Udfordring

Danske sundhedsdata er fordelt i mere end 164 forskellige databaser. Forskere og virksomheder bruger derfor enorme ressourcer på at undersøge om, og hvor, data findes. Og først herefter starter den lange ansøgningsproces om at få adgang til data.

Løsning

Vi foreslår at udarbejde et landkort over de dan-ske sundhedsdatabaser, som kan give et samlet og hurtigt overblik over det danske sundhedsda-talandskab. Datalandkortet skal gøre det nemt at overskue, hvilke sundhedsdata de forskellige registre indeholder og hvilken datakvalitet, der er tale om – såkaldte metadata. 

1

Datalandkort

Skærmbillede 2022-03-01 kl. 15.33.38.png

Udfordring

Når forskere og virksomheder har lokaliseret et datasæt i de danske registre, starter en lang og kompliceret ansøgningsproces, som ville kunne afhjælpes ved bedre koordinering og rådgivning.

 

Løsning

Vi foreslår at etablere en dataindgang, hvor forskere og andre brugere kan få vejledning til myndigheds-godkendelser, design og gennemførelse af projekter baseret på sundhedsdata. Dataindgangen skal være en personlig service, der kan rådgive på tværs af de forskellige registerejere i staten, regionerne og kommunerne. Ansvaret for data skal forblive hos de nuværende registerejere, som har de juridiske og tekniske kompetencer. Helt essentielt er det, at rådgivningen er efterspørgselsdrevet, så der ikke opstår tidskrævende flaskehalse, som i dag bremser databaseret sundhedsforskning og udvikling.

2

Dataindgang

Udfordring

Sundhedsdata er lagret i siloer, som gør det svært at kombinere data og samkøre med fx borgerens egne data. Og det er netop i samkøring af data, at potentialet for forebyggende indsatser og mere målrettet behandling findes.

 

Løsning

Vi foreslår at etablere datasandboxes, hvor registe-rejere, sundhedsprofessionelle og private partnere kan samkøre data og afprøve nye algoritmer i et sikkert miljø. Miljøerne kan både indeholde testdata og anonymiserede eller pseudonymiserede stikprø-ver fra større datasæt. Sandboxes, som er bygget op over anonymiserede data, er juridisk set ikke en udfordring, mens anvendelsen af ikke-anonymise-rede data er mere problematisk. For at realisere det fulde potentiale af miljøerne er en ændring af lov-givningen, som den fx er foretaget i Finland, derfor nødvendig.

3

Datasandkasser

shutterstock_2105179709_edited.jpg

Bedre brug af sundhedsdata

Data Redder Liv har siden 2017 arbejdet aktivt og målrettet på at italesætte, dokumentere og  synliggøre sundhedsdata. Formålet har været at gøre en forskel for patienter i behandling,  borgere under forebyggende indsatser,  sundhedsvæsnet, forskningen på tværs af  virksomheder, offentlige forskningsmiljøer og for  kvalitetssikring og beslutningsstøtte på en lang  række områder.

Data Redder Livs indsatser er, og har altid været, samlende og dialogsøgende. Det er vores ambition og målsætning at rumme alle perspektiver og holdninger for brug af sundhedsdata. På den måde har vi skabt en åben og tilgængelig platform for dialog og meningsdannelse om de danske sundhedsdata og den måde vi indsamler, opbevarer og anvender dem.

Interessen for sundhedsdata er vokset hastigt de seneste år. Der er blevet lyttet, debatteret og iværksat en lang række initiativer. Data Redder Liv har bidraget gennem dialog, udvikling af konkrete løsninger, samt direkte involvering af patienter, patientforeninger, kliniske eksperter i sundhedsvæsnet, med regioner, kommuner og myndigheder, med forsknings- og innovationsmiljøer og ikke mindst virksomheder og faglige organisationer.

Vi har et ønske og en ambition om, at samle interessenter og beslutningstagere omkring en national strategi for bedre brug af sundhedsdata – en strategi, der kommer af visioner og langsigtede funktionelle løsninger, der kan indfri potentialerne for de danske sundhedsdata.

Bidrag fra Data Redder Liv

Vi ønsker at gøre en forskel for patienter i behandling, borgere under forebyggende indsatser, sundhedsvæsnet, forskningen på tværs af virksomheder, offentlige forskningsmiljøer og for kvalitetssikring og beslutningsstøtte på en lang række områder. Se bidraget fra Data Redder Liv herunder.

shutterstock_1073659373_edited_edited.jpg
noun-maps-4466782-20386A.png
noun-circle-1888085-20386A.png

Mapping the Healthdata Landscape in Denmark

Kortlægning af Danmarks sundhedsdata i samarbejde Leapcraft

noun-circle-1888085-20386A.png
noun-books-1367699-20386A.png

Cases og fortællinger om bedre brug af sundhedsdata

Brugernes perspektiver på brug af sundhedsdata

noun-circle-1888085-20386A.png
noun-blogging-1575888-20386A.png

Danish Health Data

Online katalog om data fra de nationale registre, forskningsdatabaser og kliniske kvalitetsdatabaser m.fl

noun-circle-1888085-20386A.png
noun-comparative-analysis-3023129-20386A.png

Værdien af bedre adgang til sundhedsdata

Komparativ analyse af barrierer og samfundsgevinster ved brug af sundhedsdata i samarbejde med Deloitte

noun-circle-1888085-20386A.png
noun-analysis-2018401-20386A.png

Muligheder for at lempe juridiske barriere ved brug af sundhedsdata

Analyse om juraen, praksis og kompleksiteten ved den danske sundhedslovgivning i samarbejde med Bech-Bruun

noun-circle-1888085-20386A.png
noun-solution-2299903-20386A.png

Data Redder Liv partnerskabets løsningsmodeller

Rapport om løsninger og anbefalinger for bedre brug af sundhedsdata

noun-circle-1888085-20386A.png
noun-debating-2300659-20386A.png
noun-circle-1888085-20386A.png
noun-analysis-118383-20386A.png

Værdien af sundhedsdata i Danmark

Analyse om værdiskabelse med brug af sundhedsdata i samarbejde med Copenhagen Economics

noun-circle-1888085-20386A.png
noun-health-data-cloud-2463664-20386A.png

Patienters holdning til sundhedsdata

Undersøgelse af danske patienters tilgang til sundhedsdata i samarbejde med Molecule

Det er vores vision, at vi i Danmark skal bruge vores enestående sundhedsdata langt mere aktivt til at forebygge sygdom og yde mere målrettet behandling

141_novartis_edited.png
1578571071130_edited.png
Amgen-logo_edited.png
zzjojpzmxfo1avleglm6_edited.png
Siemens-Healthineers_edited_edited.png
880_pfizer_edited.png
KU-logo-Københavns-Universitet_edited.png
Bech-Bruun Linkedin_edited.png
Unknown_edited.png
life-science-cluster-u-baggrund.png
pharma_edited.png
77799220567909c33777fc05414bcdb91080007a_edited.png
social_edited.png
Dansk Industri 2400x1330_edited.png
DRL_DK_Roed_CMYK.png